В Исполнительном комитете СНГ состоялся Круглый стол Комитета по здравоохранению и здоровьесберегающим технологиям Делового центра СНГ на тему: «Создание Координационного центра по орфанным заболеваниям стран СНГ».
В обсуждениях главных вопросов приняли участия депутаты Государственной Думы РФ, представители Экспертного совета по орфанным заболеваниям Комитета по охране здоровья, базовых организаций СНГ в сфере здравоохранения, представители медицинских организаций Республики Узбекистан и Кыргызской Республики, научно-исследовательские институты и коммерческие структуры.
Генеральный директор Делового центра экономического развития СНГ Ганин В.В. выступил с приветственным словом и рассказал о проблемах, встречающихся в работе с орфанными заболеваниями. Ведущим Круглого стола был председатель Комитета по здравоохранению и здоровьесберегающим технологиям СНГ Лапочкин О.Л.
Ситуация с орфанными заболеваниями в странах СНГ требует дальнейшей модернизации и регулирования со стороны национальных законодательств и систем здравоохранения и международного законодательства. Необходимо улучшать взаимодействие между различными медицинскими учреждениями и вырабатывать общий план помощи и взаимодействия пациентам с редкими заболеваниями.
В целях решения вышеуказанных проблем участники заседания предлагают создать Координационный центр по орфанной патологии СНГ Комитета по здравоохранению и здоровьесберегающим технологиям Делового центра экономического развития СНГ и обозначить основные направления его работы.
1. Разработка Модельного закона об орфанных заболеваниях стран СНГ:
- Сформировать рабочую группу из представителей стран СНГ и экспертов в области орфанной патологии для разработки Модельного закона.
- Анализировать законодательство каждой страны и определить наиболее эффективные практики для включения в Модельный закон.
- Установить общие стандарты для диагностики, лечения, регистрации и доступа к орфанным препаратам.
- Обеспечить широкую обратную связь и участие заинтересованных сторон, включая пациентские организации и производителей орфанных препаратов, в разработке Модельного закона.
2. Создание единой модели финансирования орфанных болезней в странах СНГ:
- Сформировать рабочую группу из представителей стран СНГ и экспертов в области орфанной патологии для разработки модели финансирования орфанных стран СНГ
- Изучить опыт других стран в области финансирования орфанных заболеваний и применить лучшие практики при разработке единой модели финансирования.
- Рассмотреть возможность создания специального фонда для орфанных препаратов и обеспечения доступа к ним пациентам.
- Развивать сотрудничество с фармацевтическими компаниями и привлекать частных инвесторов для поддержки и развития исследований и разработки орфанных лекарств.
3. Создание единого информационного пространства в области орфанной патологии в СНГ:
- Сформировать рабочую группу из представителей стран СНГ и экспертов в области орфанной патологии для создания единого информационного пространства в этой сфере
- Разработать онлайн-платформу или портал, где будут собраны все доступные данные о редких заболеваниях, включая информацию о диагностики, лечении, клинических исследованиях и доступе к орфанным препаратам в странах СНГ.
- Обеспечить доступность информации для пациентов, медицинского персонала и исследователей на пространстве СНГ,
- Разработать систему обмена информацией между странами СНГ для более эффективного сотрудничества и обмена опытом.
4. Совершенствование механизмов разработки, клинических исследований и внедрения орфанных препаратов:
- Сформировать рабочую группу из представителей стран СНГ, фармацевтических компаний и экспертов по совершенствованию орфанных технологий
- Проводить международные согласования и сотрудничество в области клинических испытаний орфанных препаратов для повышения эффективности и сокращения времени до их внедрения на рынок.
- Создать упрощенные процедуры регистрации и разрешения на использование орфанных препаратов в странах СНГ для обеспечения доступа пациентов к новым методам лечения.
- Расширить партнерскую сеть с академическими исследовательскими учреждениями, медицинскими центрами и фармацевтическими компаниями для совместной разработки исследований и внедрения орфанных препаратов.
- Поддерживать исследовательскую и научно-техническую деятельность, распространять информацию о новых достижениях в области орфанных заболеваний и принимать активное участие в международных и национальных конференциях, семинарах и форумах, посвященных орфанной патологии.
- Развивать сотрудничество с фармацевтическими компаниями и привлекать частных инвесторов для поддержки и развития исследований и разработки орфанных лекарств.
5. Формирование международного партнерства:
- Установить сотрудничество с Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ), Европейской сетью редких заболеваний и другими международными организациями в области орфанных заболеваний.
- Вести активный диалог и обмен опытом с другими странами, уже имеющими успешные центры по орфанной патологии, для использования лучших практик и обобщения опыта.
6. Обратить особое внимание на развитие системы поддержки пациентов с орфанными заболеваниями:
- Разработать модели специализированных медицинских центров для диагностики, лечения и поддержки пациентов с орфанными заболеваниями.
- Развивать систему раннего выявления орфанных заболеваний и обеспечивать доступ к диагностическим тестам для определения редких заболеваний в ранних стадиях.
- Обеспечить доступность орфанных препаратов, включая механизмы финансовой поддержки для пациентов с ограниченными финансовыми возможностями.
Выполнение данных рекомендаций поможет создать эффективную и координированную систему по орфанной патологии в странах СНГ, способствующую развитию и совершенствованию лечения орфанных заболеваний, а также повышению качества жизни пациентов с редкими заболеваниями в СНГ.